‘Dove mensen moeten zich vaak aanpassen. Maar niet alleen zij hoor! Soms is het huis opeens vol met dove jongeren en dan kan ík het opeens niet meer volgen.’

Stuart Blume lacht verlegen. Hij wenkt de barjuffrouw van café-restaurant de Balie vriendelijk om een kop koffie. Blume, die bescheiden oogt en zijn zinnen voorzichtig formuleert, neemt echter ferme en vernieuwende standpunten in die zowel zijn persoonlijke leven als wetenschappelijke carrière hebben beïnvloed. Zo besloten hij en zijn vrouw in 1989 om hun dove zoon geen cochleair implantaat te geven. Dit apparaat kan het gehoor stimuleren, zodat een leven in de horende gemeenschap mogelijk wordt. De interesse voor deze keuze bepaalde dat de sociaalwetenschapper die zich al lange tijd bezig hield met medische technologie, zich volledig stortte op de betekenis van deze technologie voor de patiënten zelf. In maart 2006 verscheen het boek Grenzen aan genezen: over wetenschap, technologie en de doofheid van een kind, dat aan dit thema gewijd is. Een kritische houding tegenover het actuele gebruik van medische ingrepen kenmerkt zijn ideeën. Maar wat zit er achter deze zo bepalende keuze? Waarom koos Stuart Blume ervoor zijn zoon geen cochleair implantaat te geven?

Blume blijft even stil. Hij fronst zijn wenkbrauwen. ‘Dit is een vraag die al talloze keren is gesteld: toch blijft hij moeilijk te beantwoorden. Het heeft met zóveel verschillende factoren te maken. Allereerst is de tijd waarin mijn vrouw en ik de keuze hebben gemaakt bepalend geweest. Dat was in de jaren tachtig: mijn zoontje was twee. Er was toen nog heel weinig ervaring met het implanteren van dove kinderen. Men wist dat een cochleair implantaat de gehoorzenuwen stimuleert, zodat geluiden waargenomen kunnen worden, maar veel kno-artsen wisten nog niet wat het echt te bieden had. Het verschilt namelijk sterk per persoon hoeveel het gehoor erop vooruit gaat. Hoe korter de periode dat het gehoor defect was, hoe groter de kans op herstel. Als je doof bent geboren, is dat zeer lastig. Je moet leren horen met een implantaat en de geluidssensaties die je daarmee door krijgt om te zetten in taal. Sommige doofgeborenen kunnen hele gesprekken volgen en zelfs telefoneren, andere horen alleen maar ruis. Er was dus veel onzekerheid over het effect van een implantaat.

Wat ook heel erg meespeelde, was dat we waren begonnen met het aanleren van gebarentaal. We vonden het heel belangrijk om zo vroeg mogelijk een manier van communiceren tussen ouder en kind op te bouwen. Gebarentaal is veel toegankelijker voor dove kinderen dan gesproken taal. Je hoort vaak verschrikkelijke verhalen over dove kinderen die alleen maar geconfronteerd worden met gesproken taal. Deze kinderen leren vooral door zinnen te herhalen: dat is heel anders dan als een horend kind een taal leert. Bovendien ligt alle verantwoordelijkheid dan bij hen. Dat klopt niet: het is niet per se hun taak de taal van de ouders te leren, maar naar mijn mening ook andersom. Ethisch gezien vonden ik en mijn vrouw het beter om de taal van onze kinderen te leren.’

De dovenwereld

Uit het boek van Stuart Blume wordt duidelijk dat onder andere de hechtheid en het groepsgevoel van de dovenwereld tot de belangrijkste factoren bij zijn moeilijke beslissing behoorden. De dovenwereld had op dat moment meer te bieden voor zijn zoon dan de horende wereld.

‘Taal is meer dan alleen zinnen: het zijn ook de emoties en gevoelens eromheen die je wilt uitdrukken. Dove kinderen die spraak leren, leren geen taal. Ze leren losse zinnen nadoen en opslaan. Doventaal is een werkelijke taal die mijn zoon zich al vroeg eigen kon maken. Daarnaast bood het ook een gemeenschap. Er is een hele sterke band tussen doven. Naast een bindende taal bestaat er ook een heuse dovencultuur. Er is doventoneel en er zijn dovendichters. Maar er zijn ook dovengrapjes. Ze doen dan bijvoorbeeld horende mensen na – de gekke, overdreven manier waarmee ze hun mond bewegen als ze praten. Ook de hele manier van omgang is anders, ze zijn veel fysieker. Je kunt elkaar niet roepen, dus raak je elkaar aan.

Belangrijk bij het gevoel van verbondenheid tussen doven is dat ze een gedeelde geschiedenis hebben. Eigenlijk is het gewoon een minderheidsgroep. Ondanks dat ik de taal ken, hoor ik er bijvoorbeeld niet volledig bij. Het gaat om de ervaring die al deze mensen gemeen hebben. Mensen die horen kunnen zich niet voorstellen wat het betekent om doof te zijn. Het is niet alleen “niet horen”. Zelfs ik, vader van twee dove zonen, maak geen deel uit van de dovenwereld. Wat ik dan voor de doven ben? Meer een sympathieke, soms nuttige man.’

De vraag is echter waarom Blume dit groepsgevoel zo determinerend vond in zijn beslissing. Kan de horende wereld deze eenheid niet bieden? Hierop antwoordt hij dat ook de psychologische kant van het verhaal van belang was bij zijn beslissing. Door dove kinderen een cochleair implantaat te geven komen ze vaak in een soort isolement. Een doof mens wordt dan een slechthorend mens. Hierdoor word je zowel van de dove als de horende mensen uitgesloten. Een sterke identiteit ontwikkelen is dan moeilijk. ‘Slechthorende mensen zijn naar mijn idee minder gelukkig.’

De omgeving

Voelen doven zich dan helemaal niet uitgesloten van de horende gemeenschap? Volgens Blume is dit grotendeels afhankelijk van de context, een stelling die ook in zijn onderzoek naar voren komt. ‘Afhankelijk van de omgeving verschilt het wat het betekent om doof te zijn. Er zijn sommige stammen in de wereld waar onder andere door inteelt heel veel mensen doof zijn. Daar spreekt dan ook bijna iedereen gebarentaal. Een dove zal zich hier veel minder uitgesloten voelen dan in Nederland, waar maar een paar duizend dove mensen zijn. Of je je uitgesloten voelt hangt echt af van de manier waarop je omgeving met de handicap omgaat. De problemen die met een handicap gepaard gaan worden deels veroorzaakt door de maatschappij. Een gehandicapte die niet kan lopen kan veel problemen hebben, gewoonweg omdat gebouwen niet voor hem toegankelijk gemaakt worden. Zo werkt het ook met doven. Mijn zoon twijfelde de laatste jaren heel erg over de beslissing om toch een cochleair implantaat te nemen, omdat hij veel problemen op school ervoer. Het is bijvoorbeeld heel lastig communiceren met medestudenten. Maar het zou alleen praktische hulp zijn: zijn identiteit staat al vast.’

Rol van de medici

Hier komt de rol van de medische wereld naar voren. Volgens Blume moeten medici veel meer letten op de context bij het uitoefenen van hun vak. Het belang van medische technologie verandert namelijk van plaats tot plaats. In sommige gevallen is een cochleair implantaat wel gewenst, in andere helemaal niet. Het beeld van het lichaam moet volgens Blume dan ook veranderen. Het is niet puur en alleen een werkende machine waarvan je de defecte onderdelen simpelweg moet vervangen. Je hebt, zoals de antropologen ook zeggen, niet alleen een physical, maar ook een social en een political body. Een ingreep zoals het plaatsen van een cochleair implantaat brengt veel meer met zich mee dan slechts een aanpassing aan het lichaam. Je hele omgeving reageert erop, en jij zelf ook. ‘Je kunt het vergelijken met sportauto’s. Denk bijvoorbeeld hoe verschillend het rijden met een Maserati op een Italiaanse snelweg of op een hobbelweggetje op het platteland in India is. Niet alleen de uitstraling is dan volledig anders, ook de prestatie: de betekenis van een Maserati is anders voor Italianen dan voor Indiërs, en over een Italiaanse weg kun je ongeremd scheuren, terwijl je in India hobbelt als een paard. Dit werkt hetzelfde met de medische technologie. De prestatie, maar ook de uitstraling van een medische verbetering in het lichaam wordt volledig door de omgeving bepaald.’

Volgens Blume is er zeker aandacht voor medicatie en aanpassing van het lichaam. Mensen zijn steeds meer bezig met hoe het lichaam functioneert en zoeken continue naar perfectie en het terugdringen van veroudering. Medici spelen hier op in en passen de technologie aan. Het internationale karakter van de medische technologie zorgt er echter voor dat er te weinig gelet wordt op de context. Veel geneesmiddelen staan op een internationale afzetmarkt, waardoor je grip op het verschil in omgeving verliest. Het is belangrijk dat ieder land zelf beslist wat hij wel of niet invoert. Het probleem is dat overheden vaak te lui zijn om echt te onderzoeken van de contextuele betekenis van medicatie is. Daarnaast zet het vrije verkeer van goederen hen heel erg onder druk.

Een ander probleem ligt volgens Blume bij de voorlichting. ‘Het begeleiden van medische keuzes zoals het nemen van een cochleair implantaat moet nooit door een arts alleen gedaan worden. Die weet vooral hoe je moet opereren. Specialisten met een psychologische en maatschappelijke achtergrond zijn veel beter in staat om passende adviezen te geven. Mensen moeten zich bewuster worden van de grenzen van de medische kennis.’

Diezelfde glimlach verschijnt weer, dit keer met enig sarcasme. ‘In dat opzicht mogen medici best wat bescheidener worden.’