Wanneer is een kopje een kopje, wanneer noemen we het kopje nu een mok of een kom en wanneer is een kom eigenlijk een soepbord? Het verschil tussen een kopje en een soepbord is waarschijnlijk duidelijk terwijl het verschil tussen een mok of een kom al minder duidelijk is. Als u in een speelgoedwinkel bent dan valt een kopje, mok, kom of een soepbord gewoon allemaal onder de noemer servies. Bent u in een servieswinkel dan wordt dit onderscheid belangrijker. De context maakt dus of (kleine) verschillen tussen categorieën belangrijk zijn. De context bepaalt dus deels de norm. Grenzen tussen categorieën zijn bij de extremen vaak wel duidelijk (kopje versus soepbord), maar als dingen meer op elkaar lijken (mok of kom) dan wordt het lastiger om duidelijk aan te geven wat nu het onderscheid is. Dit geldt ook voor psychiatrische diagnoses.

In de psychiatrie maken we gebruik van categorieën. Als iemand aan bepaalde kenmerken voldoet en (mede) hierdoor ook problemen ervaart in het dagelijks leven dan kan het zijn dat iemand een bepaalde diagnose krijgt, zoals autisme of ADHD. Nu is er vaak discussie over deze categorieën, want de grens tussen wel of geen diagnose is gebaseerd op internationale afspraken die weer gebaseerd zijn op bijvoorbeeld gevalsbeschrijvingen en wetenschappelijk onderzoek. Binnenkort (planning is mei 2013) worden in de zogenaamde DSM de nieuwe internationale afspraken bekend gemaakt en dus is er in de afgelopen jaren weer heel wat afgediscussieerd over hoe we binnen de psychiatrie naar de problemen die mensen ervaren moeten kijken en hoe we hier handig over kunnen communiceren. Gezien dat mijn onderzoek zich onder andere richt op autisme zal ik autisme als voorbeeld gebruiken om discussiepunten te illustreren. Voor de nieuwe DSM zijn er een aantal veranderingen aangekondigd als het gaat om autisme.

Ten eerste zal er in plaats van drie categorieën (autisme, syndroom van Asperger, Pervasieve Ontwikkelingsstoornis niet anders omschreven [PDD-NOS]) nog maar sprake zijn van één categorie, namelijk autisme. Ten tweede zal binnen deze categorie niet sprake zijn van drie symptoomgebieden (sociaal gedrag, communicatie en stereotype en repetitief gedrag) maar van twee symptoomgebieden. Ten derde zal er een indeling komen in mate van ernst van het autisme en ten vierde mag naast de diagnose autisme ook de diagnose ADHD worden gesteld. Er worden meer veranderingen voorgesteld, maar deze vier zijn belangrijk om als illustratie te dienen voor de discussie over het gebruik van categorieën en dimensies binnen de psychiatrie.

Een eerste reden dat er veel discussie is over psychiatrische categorieën komt doordat binnen een categorie (een specifieke diagnose) mensen veel van elkaar kunnen verschillen. Neem autisme. Mensen met autisme hebben problemen met onder andere hun sociale intuïtie. Bij sommige mensen met autisme heeft dit bijvoorbeeld de consequentie dat ze contact uit de weg gaan, bij anderen dat ze passief zijn in contact (dus geen initiatief nemen) en weer anderen zijn juist actief in de contactname, maar de manier waarop kan vreemd aan doen. Ondanks deze duidelijke verschillen wordt dit allemaal onder de noemer ‘problemen met sociale interacties’ geschaard. Mensen met bijvoorbeeld autisme delen dus een aantal gedragskenmerken met elkaar en behoren daarom tot dezelfde diagnostische categorie (zoals er ook een categorie servies bestaat), maar tegelijkertijd tonen mensen met autisme ook grote onderlinge verschillen (zoals er binnen de categorie servies ook kopjes, mokken, kommen en soepborden zijn). Individuele verschillen binnen een categorie hoeft dus niet te betekenen dat de categorie niet nuttig is. Een individu is uniek, maar dat betekent niet dat het niet zinvol is om op zoek te gaan naar een grotere gemene deler die maakt dat we uitspraken kunnen doen zodat we – op basis van reeds bestaande kennis over groepen mensen met dezelfde kenmerken – hypotheses kunnen formuleren over het functioneren van iemand en mogelijkheden voor behandeling van een individu.

Een tweede reden dat er veel discussie is over de bestaande categorieën is dat bij vergelijkingen tussen psychiatrische beelden vaak overlap wordt gevonden in de problemen die mensen ervaren (bijvoorbeeld autisme en ADHD of tussen de drie oorspronkelijke autisme categorieën). Op zich is het argument dat een categorie niet klopt omdat er geen duidelijke grenzen tussen diagnoses zijn geen sterk argument. We zouden niet snel stellen dat omdat er geen duidelijke grens is tussen een kopje en een mok er dus geen onderscheid gemaakt moet worden tussen een kopje of een mok. Toch kan een onduidelijke grens tussen categorieën maken dat categorieën samen worden gevoegd zoals nu gebeurt in de nieuwe DSM op het gebied van autisme. Het onderscheid tussen bijvoorbeeld autisme en het syndroom van Asperger bleek niet informatief genoeg voor iemand zijn prognose of voor het bepalen van de etiologie. Ook kan het zijn dat iemand in meerdere categorieën valt, zoals in de nieuwe DSM bij autisme en ADHD. Het idee is namelijk dat de mensen met autisme die ook voldoen aan de ADHD criteria waarschijnlijk anders reageren op behandeling dan mensen met autisme die weinig ADHD symptomen hebben.

Dat individuele verschillen binnen en onscherpe grenzen tussen categorieën geen sterke argumenten zijn om te zeggen dat de DSM niet zou deugen, betekent niet dat het huidige systeem van categoriseren het meest optimale systeem is. Binnen het wetenschappelijke onderzoek zien we steeds vaker dat in plaats van de gebruikelijke DSM categorieën mensen ingedeeld worden langs andere assen, bijvoorbeeld de aan- of afwezigheid van bepaalde genetische varianten, wel of niet een probleem met mentale schakelvaardigheid, wel of niet passief zijn in contact met anderen, wel of niet opgroeien in een ondersteunende omgeving. Er worden dus categorieën gemaakt, maar dan op een ander niveau dan in de DSM. Ook bij deze nieuwe categoriëen kan het zijn dat er overeenkomsten zijn tussen mensen die in verschillende groepen zitten en zal de discussie blijven wanneer iemand bijvoorbeeld net wel of net geen probleem heeft op een bepaald domein.

Desondanks kan het wel degelijk zo zijn dat een andere manier van categoriseren maakt dat we bijvoorbeeld beter kunnen bepalen welke behandeling voor wie geschikt is. We weten nog niet OF een andere indeling beter is, maar als dit de zorg van mensen met problemen verbetert, is het wel de moeite waard om te blijven na denken over andere indelingen. Welke categorieën (op genetisch niveau, hersenniveau, cognitief niveau, omgevingsniveau) dan het beste voorspelen of een behandeling wel of geen zin heeft is nog een open (en interessante) vraag.

Het indelen van mensen in categorieën op basis van één dimensie schiet waarschijnlijk ook tekort ongeacht welke dimensie we kiezen. Regelmatig wordt aangegeven dat we de categorieën moeten verlaten. We moeten ons dus niet afvragen OF iemand sociaal vaardig is of niet, maar juist HOE sociaal vaardig is iemand? Dit is een dimensionele benadering. Nu is niemand ééndimensionaal dus wordt vaak het idee geopperd om iemands problemen en kwaliteiten op verschillende dimensies in kaart te brengen. Bijvoorbeeld heeft iemand problemen in mentale schakelvaardigheid én is iemand ook passief in het contact en rusteloos én heeft hij/zij een bepaalde genetische variant, dan is het mogelijk zinvol om behandeling X te geven en niet behandeling Y. Er is dus een soort mengpaneel (zoals gebruikt wordt bij het mixen van muziek) en op dit mengpaneel kunt u over iemand op een hele serie aan dimensies aangeven hoe hoog of laag iemand scoort op een bepaalde dimensie. Al deze dimensies (het bekende biopsychosociale model) samen maken u dan de unieke persoon die u bent. Op zich is de DSM al een combinatie van een dimensionele en een categoriale benadering. Binnen de DSM is het namelijk zo dat een hoge score op verschillende onderdelen op het mengpaneel (bijvoorbeeld bij autisme is het dus een mengpaneel met de gedragsdimensies sociaal gedrag, communicatie en stereotype en repetitief gedrag) maakt dat iemand dan in een bepaalde categorie valt zodat we met één woord de combinatie van het mengpaneel kunnen weergeven. In de nieuwe DSM is het idee om te zorgen dat we binnen de categorie autisme ook nog kunnen aangeven hoe ernstig de symptomen zijn. Op deze wijze is er een sterkere dimensionele benadering waarbij het niet alleen gaat om OF er een probleem is, maar ook HOE ernstig het probleem is. Er wordt dus gekeken naar de stand van de knoppen op het mengpaneel en niet alleen of er wel of geen problemen zijn. Op zich is dit een goed streven, maar helaas is er nog weinig duidelijkheid hoe dit het beste kan worden gedaan.

Ondanks dat we klinisch vaak een onderscheid maken in bijvoorbeeld de eerder genoemde sociale subtypes of het cognitief profiel van iemand om in te kunnen schatten welke behandeling het meest geschikt voor iemand is, wordt dit niet gebruikt binnen de nieuwe DSM. Er was de hoop dat naast de gedragsdimensie ook andere dimensies (bijvoorbeeld omgevingsfactoren, neurobiologie en cognitie) werden toegevoegd om zo een mengpaneel te kunnen gaan gebruiken dat ons meer informatie geeft dan slechts of er sprake is van autisme of juist niet. Dit is niet gebeurd mede doordat het nog niet eenduidig genoeg is wat nu precies toegevoegd moet worden aan het mengpaneel. Er is dus op dit vlak veel werk aan de winkel voor onderzoekers om te bepalen welke dimensies van belang zijn om bijvoorbeeld iets te kunnen zeggen over iemand zijn prognose. Het kan best zijn dat we over een aantal jaren de term autisme gebruiken terwijl we dan verwijzen naar iets dat gaat om een andere combinatie van dimensies. Dus dat wat we eerst een kopje noemden, is dan toch iets anders dan wat we nu een kopje noemen. Iedere paar jaar verandert de definitie van een kopje een beetje. Dit soort veranderingen zijn soms lastig voor zowel het klinische werkveld als voor de mensen die een bepaalde diagnose hebben, maar het streven is dat we beter kunnen begrijpen en beschrijven wat maakt dat bepaalde mensen bijvoorbeeld bepaalde sociale problemen hebben en dat als mensen hulp willen we ook weten wat we dan het beste kunnen doen.

Tot slot, ik hoor zelf bij de categorie mens en hierbinnen weer bij zowel de categorie vrouw, als bij de categorie wetenschapper, als bij de categorie linkshandigen. Ik ben vast nog wel in een hele serie andere hokjes in te delen en ik zal geheid niet op alle andere linkshandigen lijken of op alle andere wetenschappers. Toch hebben mensen vaak wat minder moeite met individuele verschillen en onduidelijke grenzen bij dit soort categorieën (of bij de categorie servies) dan als het gaat om psychiatrische diagnoses. Dit komt mogelijk mede omdat er binnen de psychiatrie wordt gesproken van een psychiatrische stoornis of van een psychiatrische ziekte. Iets benoemen als een stoornis is normatief. Er zullen mensen in een psychatrische categorie vallen waarbij mensen snel consensus hebben dat er sprake is van een stoornis, terwijl er ook mensen zijn die wel binnen de psychiatrische categorie vallen waarbij het de vraag is of we van een stoornis kunnen spreken. De grens tussen de categorie ‘stoornis’ en de categorie ‘geen stoornis’, is dan ook niet zwart-wit, maar er zitten allerhande grijstinten tussen. Dat de context bepalend kan zijn of gedrag als storend wordt gezien en de consequenties die het al dan niet krijgen van een diagnose kunnen hebben, maken dat er over psychiatrische beelden veel discussie is.

Het is goed dat er steeds wordt nagedacht over hoe we nu het beste het cluster van problemen dat mensen ervaren kunnen omschrijven en of we iemand niet tekort doen door het geven van een specifieke diagnose. Ondanks dat ik denk dat we inderdaad een persoon niet moeten reduceren tot het onderdeel zijn van een categorie en we dus de verschillende dimensies in de gaten moeten houden, denk ik ook dat we nu eenmaal makkelijker communiceren als we een combinatie op een mengpaneel (hoe dit mengpaneel ook is samengesteld) een naam geven. Het gevaar is alleen dat de naam van de combinatie een eigen leven gaat leiden en de individuele verschillen en de verschillende dimensies uit het oog worden verloren. Iemand IS niet zijn/haar diagnose. Een diagnose is een typering van een deel van het gedrag van iemand, maar omvat altijd slecht een aantal dimensies. Voor het behandelen van iemand zal een diagnose richting geven, maar toch moeten andere dimensies ook in kaart worden gebracht om iemand adequaat te kunnen helpen. Op het moment hebben we vast niet het ideale systeem en het is dus belangrijk dat hierover gedicussieerd wordt zo lang maar niet uit het oog wordt verloren dat er wel degelijk mensen zijn die forse problemen hebben in het dagelijks leven en hierbij meer hulp nodig hebben dan ouders, leerkrachten of buren kunnen bieden.