Ondanks onze hedendaagse vrijheid van meningsuiting, openlijke bespreking van universele vraagstukken en zogenaamde acceptatie van verschillen, worden legio sociale groepen in de wereld nog steeds gestigmatiseerd. Er bestaan veel negatieve stereotypen over bijvoorbeeld mensen met een fysieke handicap, mentale klachten, obesitas of mensen met een andere huidskleur of geaardheid. Link en Phelan (2001) beweren dat een stigma volledig afhankelijk is van sociale, economische en politieke macht. Waarom lijkt het onmogelijk een stigma te verminderen? Waarom wordt kennis over stigma’s niet gedeeld? Wat zou een positieve invloed kunnen hebben op het negatieve vooroordeel over een ander?

Geprikkeld door veel vragen, frustratie en verwondering naar het stigma rondom lepra, ben ik in 2014 een antropologisch onderzoek gaan doen in Zuid-Sulawesi, Indonesië. Dit is één van de landen waar jaarlijks de hoogste aantallen nieuwe besmettingen met lepra gevonden worden. In tegenstelling tot veel andere ziektes is lepra een ziekte die het uiterlijk aantast en daardoor goed zichtbaar is voor jezelf en anderen. Daarbij is lepra besmettelijk en wordt lepra in verschillende religies omschreven als een straf van God vanwege zondig gedrag. In dit artikel bespreek ik hoe groot de invloed van een stigma kan zijn op de identiteit van een persoon die besmet is met lepra. In andere woorden: in welk ‘hokje’ iemand letterlijk geplaatst wordt vanaf het moment dat hij of zij besmet blijkt te zijn met lepra.

Er zijn veel verschillende definities voor het woord ‘stigma’. Eén daarvan is de definitie van Goffman (1963): ‘An individual who might have been received easily in ordinary social intercourse possesses a trait that can obtrude itself upon attention and turn those of us whom he meets away from him. He possesses a stigma, an undesired differentness from what we had anticipated’. Hij benadrukt duidelijk het ongewenste gevoel om ‘anders te zijn’, dat kan ontstaan bij een ontmoeting met een ander.

‘6 februari 2014: Vanaf het moment dat ik aankwam in het afgelegen lepra- settlement, had ik maar één wens: Ik wilde er net zo uitzien als zij. Ik zag hoe erg iedereen zich schaamde om hun handen zonder vingers, hun geamputeerde benen, grote wonden of ‘klauw-handen’, zoals dat heet. En ik schaamde mij juist om gezien te worden als een blank, westers en gezond meisje. Maar vandaag gebeurde er iets heel waardevols voor mij, wat vaak misschien als een normale handeling wordt beschouwd. Maar de man bij de ingang van het lepra-settlement gaf mij vandaag een hand! Hij schudde zijn rechterhand met de mijne! De hand waarvan hij al zijn vingers kwijt is! De hand die hij alle tijd verborgen probeerde te houden!’ (Fieldnotes, 2014)

Bovenstaande fieldnote, geschreven tijdens mijn antropologisch onderzoek in Indonesië, laat zien dat wanneer twee mensen elkaar ontmoeten, zij zich onzeker kunnen voelen over hoe de ander over hem zal denken. Er wordt snel een onderscheid gemaakt tussen ‘wij’ en ‘zij’. Al bij de eerste indruk zijn mensen geneigd iemand automatisch in een hokje te plaatsen, wat positief of negatief kan zijn.

(Links: de auteur)


Bij het zien van een verminking of een handicap hebben mensen snel een negatief vooroordeel. Lepra is vaak zichtbaar. Lepra wordt veroorzaakt door de leprabacil, die de zenuwen aantast. Hierdoor zijn de eerste symptomen van lepra, die pas na jaren verschijnen, lichte vlekken op de huid waarvan de gevoeligheid gaandeweg zal verminderen. In een later stadium van lepra zullen er ongevoelige wonden ontstaan, vingers die krampachtig samentrekken en veel mensen zullen te kampen krijgen met amputaties. Deze fysieke en uiterlijke kenmerken zouden een hoofdoorzaak kunnen zijn van het stigma rondom lepra. Er zijn echter ook veel mensen besmet met lepra zonder (al) zichtbare verminkingen. Ook zij hebben de ervaring gestigmatiseerd te worden. De wetenschap dat lepra een besmettelijke ziekte is, en daarbij de onwetendheid over het bestaan van een zeer goed en beschikbaar medicijn (Multi Drug Therapy), zouden ook oorzaken kunnen zijn van het blijvende stigma rondom lepra.

In tegenstelling tot andere ziektes, krijg je bij de besmetting van lepra niet alleen de ziekte, maar ook een nieuwe identiteit ‘opgeplakt’. Je wordt buitengesloten, mag niet meer meedoen in de maatschappij en contacten worden verbroken. Je wordt niet alleen op sociaal vlak in ‘een hokje geplaatst’, maar je moet ook letterlijk in een lepra-settlement gaan wonen, ver buiten de stad.

Vanwege schaamte durven mensen die besmet denken te zijn, niet snel naar een dokter te gaan. Zij zijn zich te veel bewust van de sociale consequenties die komen kijken bij de besmetting met lepra. Zonder medicatie van de dokter, zal zo’n persoon ook langer besmettelijk zijn voor anderen, waardoor de ziekte in stand gehouden wordt. Oftewel, lepra is niet alleen een medisch probleem maar tevens een groot sociaal probleem. Zoals ooit een leprapatiënt heeft gezegd: ‘We can endure losing fingers and toes, eyes and nose. But what we cannot endure is to be rejected by those nearest and dearest.’ (Rafferty, 2005, p.120)

Maar is het waar dat mensen die besmet zijn met lepra tegenwoordig nog steeds verstoten worden uit de maatschappij? Of heeft de schaamte en het lage zelfbeeld zo’n grote invloed dat de mensen die besmet zijn met lepra zelf er al vanuit gaan dat er negatief over hen gedacht zal worden? Zou er misschien meer sprake zijn van een zelf-stigma dan dat er daadwerkelijk gestigmatiseerd worden door anderen?

In het lepra-settlement in Sulawesi, Indonesië, was het erg opvallend dat de inwoners zelf het letterlijke onderscheid maakten tussen ‘de lepra-persoon’ en ‘de gezonde-persoon’. Deze twee termen, ook wel ‘wij’ en ‘zij’, werden veelvuldig gebruikt door de inwoners zelf. Tijdens het onderzoek werd snel duidelijk dat zodra ‘de lepra-persoon’ in contact zou komen met ‘de gezonde-persoon’, zij nooit lieten blijken dat zij woonachtig waren in het settlement of eventueel hulp nodig hadden. Iedereen wilde de indruk wekken heel gelukkig te zijn in het settlement, om ‘de gezonde-persoon’ maar niet tot last te hoeven zijn. Zo stond de prothese van Bapak M. altijd naast zijn voordeur. Tijdens mijn onderzoek bleek pas na maanden dat Bapak M. nooit heeft leren lopen na het krijgen van zijn prothese, omdat hij daarvoor hulp nodig zou hebben van ‘de gezonde-persoon’. ‘Al die aandacht ben ik niet waard,’ aldus Bapak M.

Het meest opmerkelijke voorbeeld waarbij de vraag over het zelf-stigma naar boven kwam, gaat over Bapak D. Midden in het lepra-settlement stond een groot en keurig huis, met een luxe interieur, waar de ‘gezonde’ dochter van Bapak D. woonde. De eerste weken van het onderzoek was het mij nog niet opgevallen dat er een heel klein hutje stond naast dit prachtige huis. Het hutje was gebouwd door Bapak D. zelf, gemaakt van golfplaten, met gaten die geen wind of regen tegen zouden kunnen houden. De vloer bestond uit verschillende stukken hout met grote gaten ertussen. Deze vloer van ongeveer 2 m2 functioneerde als dagelijks matras en woonruimte voor Bapak D. Aangezien het hutje op palen stond, functioneerden de gaten tussen het hout als toilet. Het hutje zou omschreven kunnen worden als een onleefbare plek voor een mens. Rondom het grote luxe huis van zijn dochter was een muurtje gebouwd, dat een letterlijke grens betekende tussen het huis en het hutje van Bapak D. Dit zorgde niet alleen voor het gevoel van een verschil tussen ‘de lepra-persoon’ en ‘de gezonde-persoon’, maar de muur maakte dit onderscheid ook zichtbaar. Het onderscheid tussen ‘wij’ en ‘zij’. Douglas (1966) zegt: ‘boundaries, margins and internal structure belong to the idea that society is a powerful image. There is energy in its margins and unstructured areas.’ (Douglas, 1966, p.141)

Daarbij werd over het muurtje heen veel afval gegooid, er liepen kippen rond en dit was ook de plaats van het hutje van Bapak D. Het voelde alsof hij letterlijk ook als ‘afval’ werd beschouwd. De hoogte van het muurtje maakte het ook onmogelijk om bij hem te komen zitten, of makkelijk contact met hem te maken. Sinds Bapak D. zijn beide benen heeft moeten laten amputeren, heeft hij het hutje nooit meer verlaten.

Bapak D.: ‘Waarom zou ik hier uit willen? Ik heb hier alles en ik zit hier echt prima.’ Bapak D. wilde duidelijk ook graag de indruk wekken dat hij tevreden was met zijn situatie, terwijl niemand zich dit leven zou kunnen voorstellen. Op een dag beantwoordde Bapak D. de vraag naar wat zijn allergrootste wens zou zijn in zijn leven. Wat zou u wensen als u écht zelf iets mocht kiezen?

Bapak D.: ‘Ik zou kiezen om nooit meer uit dit hutje te gaan en hier altijd te blijven zitten.’ Ook zijn antwoord wekte nog steeds de indruk dat hij echt tevreden, of zelfs gelukkig was in zijn zelfgebouwde hutje. Maar zijn reden bleek achteraf ‘Hoe langer ik hier gewoon blijf zitten… hoe eerder ik dood zal gaan.’ Zijn antwoord was erg tegenstrijdig omdat hij wenste om in zijn huidige situatie te blijven, maar met als reden om te ontsnappen uit zijn huidige situatie. Ook Bapak D. wilde blijkbaar niemand tot last zijn en vond zichzelf ook niet waardevol genoeg om er te mogen zijn.

Het gevoel hebben ‘niet waardevol genoeg te zijn’, veel schaamte te voelen en waarschijnlijk een zelf-stigma te ervaren, bleek een terugkerend onderwerp tijdens mijn onderzoek in het lepra-settlement in Indonesië. Het leek alsof de negatieve perceptie van ‘de gezonde-persoon’, de mening van ‘de lepra-persoon’ had beïnvloed, waarbij het gevoel van schaamte overheerste.

Zoals Bapak S., die vertelde; ‘Ik hoop nog liever dat mijn oude vrienden en familie denken dat ik in de gevangenis zit of dat ik dood ben, dan dat zij weten dat ik in een lepra-settlement woon!’ Ook het verhaal van Ibu M. benadrukt het feit dat er veel schaamte is tegenover vrienden en familie van vroeger, oftewel ‘de gezonde-persoon’. Ibu M. vertelde het volgende, terwijl haar huidige echtgenoot – ook besmet door lepra – naast haar zat: ‘Vroeger was ik pas echt verliefd op mijn eerste man. Op het moment dat ik erachter kwam besmet te zijn door lepra, heb ik hem meteen stiekem verlaten. Hij zou mij natuurlijk nooit meer aantrekkelijk kunnen vinden! Ik hoorde laatst dat hij nog steeds naar mij op zoek is en dat maakte mij zó gelukkig. Maar hij mag mij echt nooit vinden. Hij mag er nooit achter komen dat ik aan lepra lijd,’ aldus Ibu M.

Goffman (1963) schrijft dat de basis voor een zelf-stigma ligt bij het feit dat degene die gestigmatiseerd wordt, zichzelf vergelijkt met de identiteit van – in dit geval – ‘de gezonde-persoon’, en zichzelf daarom ziet als een mislukkeling. Wanneer de vergelijking andere standaarden zou aannemen, zou men zichzelf kunnen zien als ‘anders’ of ‘uniek’, in plaats van een ‘mislukkeling’. Daarentegen heeft het zelf-stigma vaak te maken met de vooroordelen die zij eerder van buitenaf hebben ervaren. Het hokje waarin zij geplaatst zijn. Het onderscheid dat gemaakt is tussen ‘wij’ en ‘zij’.

Oftewel, het feit is dat stigmatiseren een rol heeft gespeeld in het verleden, in het heden en helaas waarschijnlijk ook in de toekomst. In onze hedendaagse maatschappij zouden er genoeg redenen moeten zijn om het probleem van stigmatiseren op te lossen en ons open te stellen voor de acceptatie van ‘de ander’. Zodat niet alleen ‘wij’ niet blijven stigmatiseren, maar ook ‘zij’ zichzelf niet zullen gaan zelf-stigmatiseren.