Het lijkt soms of de hele wereld zich bezighoudt met het aidsprobleem in Afrika. Ook vips vinden het interessant: zij buitelen tegenwoordig over elkaar heen om organisaties op te richten die westerse medicijnen in Afrika op grote schaal ‘gratis’ aan de man brengen (bijvoorbeeld de Bill Gates Foundation). Vorig jaar heb ik voor mijn studie medische biologie een stage gelopen in de aidslaboratoria van het AMC. Juist door het scala aan mogelijkheden dat het AMC tot haar beschikking heeft ben ik als student geïnteresseerd geraakt in het aidsprobleem, zoals zich dat in Afrika voordoet, op veel grotere schaal, maar met minder middelen. Ik ben voor mijn onderzoeksstage drie maanden in Mali gaan kijken, en heb daar onderzocht of de impact van aidsmedicatie (Anti Retroviral Therapy, ofwel ART) te analyseren valt met de bijzondere methode van Madeleine Akrich.

Analysemethode

Akrich heeft een analysemethode ontwikkeld om de dislocatie van een technologisch object naar een relatief technologieloze omgeving te bestuderen. Het bijzondere van haar methode is dat een technologisch object door haar als een sociale constructie wordt benaderd. De methode veronderstelt een scriptschrijver, die een beeld ontwikkelt voor de toekomstige samenleving, waarin de te ontwikkelen technologie zal moeten functioneren. In dat gecreëerde beeld liggen aannames besloten van veranderende behoeftes, gebruiken en taal. Alleen als de samenleving zich daaraan aanpast zal het script en de daaraan gekoppelde technologie een plek in de samenleving kunnen veroveren. 

Voor mijn onderzoek in Mali heb ik ART volgens de Akrichmethode als een gedislocaliseerd technisch object beschouwd. Zulks biedt namelijk onder andere het voordeel om veel meer eigenschappen van deze therapie gecombineerd te observeren dan in Europa mogelijk is. Een eerste technisch aspect aan dit medicijn is bijvoorbeeld dat er een bijsluiter bij zit. Het gros van de door mij geïnterviewde ART gebruikers in Mali blijkt echter analfabeet te zijn. Maar er zijn meer aspecten van belang waarop het technologisch object van mijn studie aangepast zal moeten worden aan zijn context. Dit alles zou kunnen leiden tot aanpassing van de therapie zelf, maar men zou ook kunnen bedenken hoe de gebruikers anders ermee om kunnen gaan.

In verschillende Afrikaanse landen is de methode Akrich reeds toegepast bij het bestuderen van relatief eenvoudige technologische objecten zoals een zonneëenergiecel, een dieselgenerator of de ontwikkeling van het elektriciteitsnet. Een zonneënergiecel functioneert echter al zichtbaar als daardoor ‘s avonds het licht blijkt te kunnen branden, waardoor men kan lezen. En de dieselgenerator doet het in principe als er de juiste brandstof ingaat en er elektrische apparaten zijn, die op het voltage en de vermogensoutput van de generator werken. Met behulp van de analyse blijkt dat de generator een hele set aan sociale veranderingen in gang zet. Zoals het verhuren van de generator, waardoor bijvoorbeeld in de school ook ‘s avonds lessen gegeven kunnen worden. Het is nu de vraag hoe deze verschillende raakvlakken tussen het apparaat en zijn omgeving geobserveerd moeten worden, want het ligt voor de hand dat dit bij ART niet hetzelfde is als bij een generator.

Anti Retroviral Therapy

De werking van ART-medicijnen kunnen worden afgelezen aan het omlaag gaan van het aantal virus deeltjes (de virale lading) en de toename van het aantal immuuncellen (CD4 cellen) [1] in het bloed. Om zulke patiëntengegevens te kunnen meten zou de kliniek echter moeten beschikken over de nodige technische kennis en bovendien over apparatuur, die zij momenteel niet voor handen heeft. Uit mijn onderzoek blijkt echter dat gegevens over het medische effect van ART ook door middel van interviews verkregen kunnen worden. 

In het instituut waar ik gedurende twee maanden lang vijf dagen per week heb geobserveerd (het Centre d’Ecoute de Soins d’Animation et de Conseil pour les personnes vivant avec le VIH/SIDA, CESAC) zijn al veel aanpassingen van de zorgverlening in gang gezet om ART beter te laten werken. Ik heb de analyse van de impact van ART, ofwel de onderhandeling tussen het technisch object en de gebruiker, verdeeld in een medische, sociale, psychische, materiële en organisatorische parameter. Om gegevens te verkrijgen voor sociale, psychische en organisatorische parameters heb ik er interviews afgenomen, en voor de materiële parameter heb ik in de kliniek en in de sociale omgeving van patiënten vooral door observeren de benodigde gegevens verzameld.

Medische ontwikkeling op populatieniveau

Sinds juni 2004 is het gebruik van ART in Mali in een stroomversnelling gekomen. Anno 2005 is er in Mali sprake van een aidsepidemie. De voornaamste rede hiervoor is dat ART, mede dankzij genoemde goedgeefse vips, sindsdien gratis wordt verstrekt. In juni 2004 waren er 1200 geregistreerde ART gebruikers in Mali. Nu zijn dat er al bijna 2000 [2]. Daar de ART verstrekking nu op gang komt is het juist op dit moment belangrijk om de impact van grootschalige toepassing van ART te analyseren. Het medicijn heeft namelijk niet alleen grote invloed op de kwaliteit van het leven van de aidspatiënt zelf, maar grootschalig gebruik ervan kan tevens enorme gevolgen hebben voor de ontwikkeling van de epidemie op populatieniveau. Als de schattingen van de WHO uit 2004 kloppen was toen 1,7% van de Malinese bevolking seropositief. Het probleem zou dus zo’n 200.000 mensen betreffen. Deze schatting zou betekenen dat maximaal 1% van hen op dit moment met ART wordt behandeld. De verwachting is dat door toegenomen overlevingskansen het aantal aidspatiënten en zal toenemen. 

Medische ontwikkeling op patiëntniveau

ART creëert op patiëntniveau een nieuwe groep Aids-patiënten. Uit mijn interviews blijkt dat het percentage patiënten dat zelfstandig kan lopen, eten, en zichzelf weet te verzorgen aanzienlijk toeneemt binnen een jaar na aanvang van de therapie [3]. De CD4-count [4] was, als zij al gemeten is, bij het gros van de geïnterviewde patiënten lager dan 100 bij aanvang van therapie. Dat houdt in dat het immuunsysteem al zodanig is vernietigd door HIV, dat het volgens onze normen niet meer als een effectieve bescherming tegen ziekten kan worden beschouwd.

Vervolgens is mij gebleken dat bijna alle patiënten ondervoed aan de ART beginnen, omdat er onvoldoende en vooral ontoereikend gevarieerd voedsel beschikbaar is. Bovendien hebben veruit de meeste patiënten last van opportunistische infecties, zoals TBC, Karposie sarcoma (een soort huid/long kanker), diverse huidschimmelinfecties en bijwerkingen zoals suikerziekte, chronische maagklachten (90%) en polineuropathie. Voor de behandeling van opportunistische infecties als polineuropathie schrijven neurologen een waslijst medicijnen voor. Dat is ook de enige remedie die men hier kent, terwijl het ter bestrijding van neurologische aandoeningen juist veel effectiever is om de patiënt te adviseren om veel te bewegen. Dit speelt niet alleen een rol bij polineuropathie maar ook in het algemeen voor AIDS patiënten, omdat zij te veel op hun bed blijven liggen gaat het lichaam veel sneller achteruit, en krijgen ze sneller doorligplekken [5]. 

Sociaal-culturele factoren

De gezondheidsverbetering, die door ART gebruik optreedt, resulteert doorgaans in betere zorg van de patiënten voor zichzelf en hun kinderen. Vrijwel alle patiënten waarmee ik heb gesproken noemen hun ziekte de voornaamste oorzaak van hun werkloosheid. Een deel van de ondervraagde patiënten is het gelukt om weer inkomsten te verwerven, maar zij blijken een fractie te verdienen van wat zij gewend waren. 

Er heerst in Mali onder de gezonde bevolking al grootschalige werkloosheid en bittere armoede. Het uitkomen voor seropositiviteit kan voor een patiënt ook nog uitstoting door de familie inhouden, waardoor onvermijdelijk verdere verarming optreedt. Als een man ziek is gaat hij vaak bij een broer wonen, omdat hij niet meer voor zijn familie kan zorgen. De vrouw(en) gaat doorgaans terug naar haar ouderlijk huis, en neemt dan haar kinderen mee. Wanneer een vrouw patiënt is, betekent dat meestal dat haar man (en vaak ook andere co-vrouwen) al is overleden. 

Voorgaande sociaal-culturele veranderingen binnen families worden veroorzaakt doordat één of twee inkomens van het gezin, mochten die er al zijn geweest, nu door de ziekte volledig weg zijn gevallen. Dat is waarschijnlijk ook de rede dat kostwinners zo laat willen accepteren dat zij ziek zijn, de sociale consequenties zijn niet te overzien.

Organisatorische factoren

De voornamelijk orale West Afrikaanse cultuur noopt het CESAC om alle patiënten informatie (die hier bij ons via bijsluiters wordt verstrekt) oraal te verstrekken. Dat kost veel tijd, aandacht en energie van de medisch hoogopgeleide medewerkers. Artsen blijken veel meer te kunnen verdienen wanneer zij in dure privé-klinieken zouden werken. Het vergt dus enig idealisme van hun zijde om voor een lager salaris bij het CESAC anderhalf keer zoveel uren te maken. Een tweede organisatorisch probleem is het solistisch handelen door de artsen. Het is mij opgevallen dat er in het CESAC weinig onderling overleg en kennisoverdracht plaats vindt.

Aan de patiëntenzijde is mij vooral de stapel recepten thuis voor niet aangeschafte medicamenten bijgebleven. Men geeft aan nog niet de helft van de voorgeschreven medicijnen te kunnen kopen wegens gebrek aan financiële middelen. Dit probleem wordt door de patiënten niet met de artsen van het CESAC overlegd. De artsen hebben daardoor geen enkel idee welke voorgeschreven medicijnen door de patiënten daadwerkelijk gebruikt worden. 

Materiële aanpassingen van ART in een orale cultuur

Gekochte medicijnen bevatten in Nederland altijd een bijsluiter. Het is de bedoeling dat de koper deze leest voor hij of zij het medicijn gaat gebruiken. Meestal is de betreffende informatie al vooraf besproken met de huisarts. De patiënt kan wanneer er nog vragen rijzen alvorens de huisarts te bellen eerst de bijsluiter er nog eens op nalezen. In Mali is meer dan de helft van de bevolking analfabeet. Dit leidt ertoe dat de meeste patiënten bij het CESAC, zodra ze medicijnen in ontvangst hebben genomen, het doosje en de bijsluiter direct weggooien en de pillen los meenemen. De informatieverstrekking over ART is oraal of met behulp van symbolen. De afbeelding geeft aan hoe, in een land waar niet iedereen een horloge heeft, de medicijninname via eenvoudige symbolen wordt aangepast aan het dagelijks leefpatroon van de bevolking (voor of na opstaan, ontbijt, lunch, avondeten of slapengaan). 

Orale informatieverstrekking wordt meestal verschaft in groepsverband. Eén, drie en vijf maanden na aanvang van de therapie vinden er vervolgbijeenkomsten plaats, met als doel na te gaan of eerder verstrekte informatie op de patiënt is overgekomen. Een bijkomend probleem is dat er geen geld is om het aantal virusdeeltjes in het bloed te controleren. Daarom is de orale informatieoverdracht voor artsen een belangrijke (en vaak de enige) indicator om risicofactoren voor resistentieontwikkeling te constateren. Op basis daarvan wordt namelijk besloten of het nodig is de therapie aan te passen. De informatievoorziening over inname van medicatie is erg belangrijk, juist omdat zij misverstanden kan voorkomen. 

Psychische factoren

Op het psychische vlak is het interessant te horen dat mensen, vooral als ze langer dan een jaar ART gebruiken, weer willen trouwen en kinderen krijgen, terwijl ze tot een half jaar geleden vooral psychologische bijstand vroegen voor doodsangst of raad bij omgang met pijn (opgetekend uit een informeel gesprek met de psycholoog van het CESAC).

Voorgaande constatering rechtvaardigt de angst dat ART op de middellange termijn het seksuele leven van aidspatiënten juist stimuleert. Er zijn echter ook argumenten die de andere kant op wijzen. Een arts van het CESAC is ervan overtuigd dat ART mensen de mogelijkheid biedt hun ‘ziek zijn’ te accepteren. Door die bewustwording zouden zij juist wel verantwoordelijkheid kunnen nemen, omdat zij de risico’s immers kennen van onbeschermd seksueel contact, ten eerste omdat zij weten dat zij seropositief zijn, en ten tweede omdat zij beter zijn voorgelicht. Uit interviews met vrouwelijke patiënten blijkt echter dat vrouwen, mits zij bij hun man wonen, niet veel te beslissen hebben over het seksueel contact binnen het huwelijk. Dat probleem, in combinatie met het niet durven praten over de eigen seropositiviteit, vormt een lastige en gevaarlijke combinatie van factoren voor Malinese seropositieve vrouwen. Daarnaast moet opgemerkt worden dat de meeste Malinesen nog niet op de hoogte van hun status zijn. Maar op de hoogte zijn houdt dus niet in dat zij daardoor geen partners meer zullen besmetten.

Analyse

Uit deze studie blijkt dat het introduceren van ART een heel scala aan maatschappelijke veranderingen induceert. Tevens zijn mij specifieke aspecten van de Malinese samenleving geopenbaard, die voor het slagen van ART in Mali een grote rol kunnen gaan spelen. 

De door mij geïnterviewde AIDS patiënten zijn primair afhankelijk van de zorg van hun familieleden. Naast de medisch lichamelijke en sociale verzorging geldt de afhankelijkheid van familie vaak ook in belangrijke mate voor de noodzakelijke psychische ondersteuning van patiënten. Het slagen van een behandelingsmethode hangt vooral af van de secundaire omstandigheden waarin de patiënt zich bevindt. Permanente of semi-permanente huisvesting in de stad (Bamako), die patiënten voorzieningen biedt, is hiervoor van belang. Maar vooral blijkt de solidariteit van de familie onontbeerlijk om zieke familieleden op zijn minst te voeden.

Er zijn in Mali materiële aanpassingen gedaan die nodig bleken om ART te laten slagen. De wijze waarop reeds doorgevoerde aanpassingen tot stand zijn gekomen tonen aan dat er onderhandelingen nodig zijn tussen het oorspronkelijke script en de lokale mogelijkheden van de gebruiker van de technologie. Zo worden er kaartjes ontwikkeld waarop met symbolen wordt aangegeven wanneer welk medicijn ingenomen moet worden. Dat is een mooie vertaalslag die de patiënt de mogelijkheid geeft het medicijn op een adequate manier te gebruiken. 
Op organisatorisch vlak zijn er nog vele obstakels. Het voorbeeld van het gebrek aan communicatie tussen verschillende specialisten bij het voorschrijven van medicijnen geeft aan dat artsen teveel vanuit hun specialisme redeneren, zonder zich voldoende in de patiënt te verplaatsen. Een Duitse fysiotherapeut, die bij het CESAC op bezoek was, gaf aan dat wekelijks interdisciplinair overleg een nuttig instrument kan zijn om tot operationele verbeteringen te komen. Een hoger opleidingsniveau van het personeel zou ook het adaptieve vermogen van de organisatie kunnen verhogen. Dat adaptief vermogen is nodig om in te kunnen spelen op veranderende technische mogelijkheden en de daarmee gepaard gaande veranderende problemen van patiënten.

De manier waarop in het westen behandelingsmethoden tegen HIV zijn ontwikkeld toont aan dat dit alleen op een menswaardige manier kan door de patienten te laten meedenken over de manier waarop medicijnen ontwikkeld moeten worden. In ‘AIDS, activism and the policitics of knowledge’ beschrijft Steven Epstein hoe de verhouding tussen arts en patient als expert en leek in de begin jaren van het aidsonderzoek spectaculair is veranderd. Waren de patienten eerst slachtoffer van een ongenezelijke ziekte, zij transformeerden zichzelf in experts en activisten. Met deze historie van ontwikkeling van behandelmethodes in het westen in het achterhoofd is het helemaal niet gek om te veronderstellen dat een vergelijkbare ontwikkeling in Afrika nodig is om een geloofwaardig verhaal te hebben als arts in Afrika. Zo zijn er bijvoorbeeld in Dakar (Senegal) natuurgenezers die op basis van planten en wetenschappelijk onderzoek proberen hun eigen ART te ontwikkelen.

Tot slot is het van eminent belang dat de focus niet alleen op ART ligt maar dat er parallel en gelijktijdig gekeken wordt naar de andere mogelijkheden om het aidsprobleem aan te pakken. Ook de verzorgenden moet beter worden ondersteund en voorgelicht, aangezien zij door de verlangde levensverwachting een groter aandeel van de zorg op zich zullen moeten gaan nemen.

De meest voor de hand liggende lange termijn remedie lijkt mij eentje die het seksueel gedrag van de bevolking verandert, zodanig dat het besmettingsrisico afneemt. Daarvoor moet de (orale) voorlichting over de risico’s van onbeschermde seks in Mali een enorme vlucht nemen. De angst van patiënten om voor hun ziekte uit te komen maakt dat niemand in Mali beweert ooit zelf een aidspatiënt te hebben ontmoet. Ook daardoor blijft het voor Malinezen te makkelijk de omvang van dit grote probleem te ontkennen.

Noten

[1] CD4 cellen zijn een klasse immuuncellen die een CD4 receptor hebben. Deze receptor vervult een belangrijke rol bij de binding van HIV aan de gastheercel waarbinnen het retrovirus zich vermenigvuldigt. Dit doet het virus door zijn RNA te injecteren in de gastheercel, en met behulp van een speciaal apparaatje, ‘reverse transcriptase’, zichzelf tussen het DNA van de gastheercel voegt. Met behulp van de celmachinerie van de gastheer worden dan nieuwe virusdeeltjes geproduceerd.

[2] Schattingen met behulp van intern rapport over het tweede semester 2004 van het CESAC, waar op dit moment 800 – 1000 van die 2000 patiënten worden behandeld. In juni 2004 werden er nog eens 1000 patiënten met ART behandeld in Point G en Gabrièlle Tourré, de twee enige ziekenhuizen in Mali waar ART wordt verstrekt. Er zijn nog geen definitieve cijfers bekend.

[3] 4% die in de eerste maand van de therapie overlijdt (omdat ze te verzwakt zijn) afgetrokken moet worden.

[4] De CD4-count is een analysemethode waarbij het aantal CD4 cellen per ml bloed wordt gemeten. Het aantal CD4 cellen per ml bloed wordt als indicatiefactor gebruikt voor het bepalen van de gezondheidstoestand van de patiënt. Een CD4-count van minder dan 200/ml wordt als indicatiefactor voor constatering van AIDS gehanteerd. Het omlaag gaan van het aantal CD4 cellen/ml bloed, gaat vaak gepaard met een toename van het aantal virusdeeltjes per ml bloed en het verliezen van de controle op het infectieproces van het immuunsysteem.

[5] Het langdurig liggen op de rug veroorzaakt dat het onderliggende weefsel en in een later stadium ook de huid, ontstoken raakt door gestagneerde doorbloeding.